Özgül Gürkut MUTLUYAKALI (TAK) 

Bu başarıda, Thalassaemia Derneği’nin çabalarıyla 1980 yılından beri evlenecek çiftlere taşıyıcılık testi yaptırma zorunluluğu getiren Aile Yasası’ndaki değişiklik en büyük etkenlerden biri olurken, doktorların, genetik uzmanlarının, hasta yakınlarının olağanüstü çabaları ve tıptaki gelişmelere uygun tetkik ve tedavilerin hayata geçmesi de büyük katkı sağladı.

Yeni hasta doğmasa da halen 150 civarında Thalassaemia hastası bulunan KKTC’de bu hastalar için en büyük sorunların başında, ihtiyaç duydukları kanı her zaman bulamamaları geliyor. Kan bağışı konusunda toplumsal bilincin yetersiz kalmasından yakınan Thalassaemia Derneği, devletin kan bağışını artırma yolunda daha etkili inisiyatif üstlenmesini istiyor. 

Dernek kayıtlarına göre, 130 Thalassaemialının 65’i devlette, 4’ü belediyelerde, 5’i KİT’lerde, 5’i özel sektörde, 8’i serbest çalışıyor. Hastalardan 7’si öğrenci, 30 kişi iş bekliyor, 6 da emekli var.

Thalassaemialıların yaş dağılımı ise şöyle: “0-15 yaş 7 kişi; 15-25 yaş 10 kişi; 25-35 yaş 34 kişi, 35 yaş ve üzeri 79 kişi.”

Halk arasında “dalak” da denilen genetik bir kan hastalığı olan ve anne babadan bebeğe de geçen Thalassaemia, “taşıyıcı”, “Thalassemia minör” ve “Thalassaemia majör” olarak ayrılıyor. 

Avcı: Çalışmadan ödün verilmedi

Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Servisi Şefi Op. Dr. Mehmet Zeki Avcı, 1980’li yıllarda başlayan ve hiç ödün verilmeden devam eden Thalassaemiayla mücadele projesinde, KKTC’nin övünebileceği ve dünyaya örnek olabilecek bir çalışma ortaya konulduğunu söyledi.

Avcı, Akdeniz anemisinin yaygın görüldüğü bir bölgede bulunan Kıbrıs’ta 1979’da Dr. B. Modell tarafından yapılan bir araştırmaya göre, toplumun yüzde 15’inin Thalassaemia taşıyıcısı; evliliklerin yüzde 30’unda eşlerden birinin taşıyıcısı, yüzde 2’sinde her iki eşin de taşıyıcı, yüzde 2’sinde de Thalassaemia hastası olduğunun saptandığını anlatarak, önlem alınmazsa hasta sayısının 50 yılda 2 bine ulaşma riskinin ortaya konulduğunu kaydetti.

Dr. Mehmet Avcı, KKTC’de 2001’den beri test yaptırmayan veya gebeliğini sonlandırmayı kabul etmeyenler dışında Thalassaemia majör (hasta) bebek doğmadığını; bunun önemli ve büyük bir başarı olduğunu söyledi.

“Çocuk doğmadan önlem alındı”

1983 yılına kadar anne karnındaki bebeğin Thalassaemia hastası olup olmadığının tespiti için Sağlık Kurulu kararıyla hamilelerin İngiltere’ye gönderildiğini; 1983’te 20 haftalık civarında hamilelere fetoskopi testlerinin; 1987’de ise fetoskopi eşliğinde kordosentez uygulamasının başlatıldığını anlatan Avcı, bebeğin hasta olduğu tespit edilirse de düşük yaptırma veya sezaryenle bebeğin alınması yoluna gidildiğini kaydetti.

“Gebelik kürtajla sonlandırıldı”

Avcı, 1992 yılında ise 11 haftalık hamilelerde CVS yöntemine başlandığını ifade ederek, böylece hastalıkla mücadelede daha etkili bir yönteme geçildiğini bildirdi. CVS yönteminde, plasentadan (eşten) sadece bir iğneyle ve bebeğe zarar vermeden çok küçük bir parça alındığını ve bebeğin Thalassaemia hastası olup olmadığının çok daha güvenli bir şekilde belirlendiğini anlatan Avcı, 1992’den beri kayda değer bir komplikasyonla karşılaşmadıklarını söyledi.

Avcı, bu yöntemle de bebeğin hasta olduğu saptanırsa, gebeliğin kürtajla sonlandırıldığını belirtti.

Evlenmeden önce mutlaka test yapılmalı

Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Servisi Şefi Dr. Mehmet Avcı’nın verdiği bilgiye göre, Thalassaemia hastalığına karşı mücadelede ülkede izlenen prosedür özetle şöyle:

“Evlenecek çiftler zorunlu olarak hastanedeki Thalassaemia Merkezi’nde taşıyıcı olup olmadıklarını belirlemek üzere kan testi yaptırmak zorunda. Ücretsiz olan test sonucu çiftlerden biri veya ikisi de taşıyıcı olması durumunda bile evlenmelerinde herhangi bir yasal engel yok. 

Eşlerin ikisinin de taşıyıcı olması durumunda onların anne babalarından da kan örneği alınarak aile çalışması yapılıyor. Bu tamamlanınca, gebelik 11. haftaya gelince de CVS uygulanıyor. 

Kürtaj için onay şart

İki taşıyıcının evlenmesi durumunda hamilelikte hasta bebek olması riski yüzde 25. CVS’le hasta bebek saptanması halinde ailenin de onayıyla gebeliğe kürtajla son veriliyor.”

CVS yöntemi, bebeklerde oluşabilecek kromozom bozuklularına bağlı Down Sendromu gibi hastalıkların teşhisi için de kullanılıyor. Bu amaçla plasentadan alınan örnek, tetkik için İngiltere’ye gönderiliyor.

Yazman: İnsan hakları boyutu hep konuşuldu

Thalassaemia Merkezi Laboratuar Sorumlusu Mustafa Yazman da TAK muhabirine yaptığı açıklamada, “Yaptığımız iş çok hassas. Vereceğimiz haberle bir aileyi ya mutlu ediyoruz ya da çok üzücü bir haber veriyoruz” dedi.

Yazman, hamilelerin ve ailelerinin psikolojisinin, Thalassaemia testlerinden çıkan olumsuz sonuçlardan çok etkilendiğini; bu konu tartışılırken insan hakları boyutunun da hep konuşulduğunu ancak hasta bebek doğmasının da ne kadar doğru olacağının düşünülmesi gerektiğini anlattı.

2012’de 8 bin 500 kişi test yaptırdı

Thalassaemia Merkezi’nin bu anlamda ülkedeki tek merkez olduğuna işaret eden Mustafa Yazman, 2012 yılında 8 bin 500 bireyin evlenmeden önce bu merkezde taşıyıcılık testi yaptırdığını açıkladı.

Merkez’de orak hücre anemisi testi de yapıldığını ifade eden Yazman, 5 binde 1 oranında görülen bu hastalığı olanların tedavilerinin takibinin de Merkez’de yapıldığını anlattı.

Kıbrıslı Türklerde Thalassaemia taşıyıcılığının düştüğünü çünkü Kıbrıslı Türkler dışında evliliklerin arttığını ifade eden Mustafa Yazman, hasta doğumların da sıfırlandığını ve Kuzey Kıbrıs’ın bu başarıyla Dünya Sağlık Örgütü raporlarına giren tek ülke olduğunu söyledi.

Yıllık tedavi  masrafı 15 bin dolar

Mustafa Yazman, bir Thalassaemia hastasının yıllık 15 bin dolar sağlık harcaması olduğunu, 1980’de 167 hasta bulunduğunu, önlem alınmasaydı bu rakamın daha da artacağını kaydetti.

Hastanelerde Thalassaemialı doğumları sıfırlayarak bunu başardıklarını ve hem devletin hem de ailelerin yükünün azaldığını ifade eden Yazman, toplum psikolojisinin de bu başarıdan olumlu etkilendiğini söyledi.

Bozkurt: Bu başarı ekip işidir

Thalassaemia eradikasyon projesi başlatıldığında proje sorumlusu olarak görev yapan, eski Sağlık Bakanlarından Dr. Gülsen Bozkurt, geçtiğimiz günlerde İzmir’de Meclis Başkanı Sibel Siber’in de katılımıyla düzenlenen genetikle ilgili toplantıda da sunum yaptı.

Genetik bir hastalık olan Thalassaemiayla 1978’den beri mücadele ettiklerini anlatan Bozkurt, “Bu başarı ekip işidir. 1976’lardan beri Kıbrıs’ta Thalassaemia gündemdedir, 1980’den beri Aile Yasası’nda yapılan değişiklikle evlilik öncesi taşıyıcılık testi zorunludur” dedi.

Gülsen Bozkurt, 1991’den beri, bebeğin DNA özelliklerine bakılarak hasta olup olmadığını saptamaya Bets10 başladıklarını, bu uygulamayı da genetik uzmanı Ayşe Sözüöz’ün yaptığını anlattı.

“20 yaşında hasta bulmak artık zor”

Thalassaemia Eradikasyon Projesi’nin Kıbrıs’ın kuzeyinde ve güneyinde en başarılı önleme projelerinden biri olduğunu belirten Bozkurt, şunları söyledi:

“Dünyanın birçok ülkesi bizi referans gösterip takdirle karşılıyor. Yaşayan hastalara bakım konusunda da oldukça mesafe kat edildi. Eskiden 20 yaşı bulan hasta parmakla gösterilirken şimdi hastaların çoğu 30-45 yaştadır. Evlenip aile sahibi olmuşlardır.”

Varoğlu: 130’u KKTC’de 20’si yurtdışında

TAK muhabirinin sorularını yanıtlayan Thalassaemia Derneği Başkanı Ahmet Varoğlu da, KKTC’de şu anda 130 Thalassaemia hastası bulunduğunu, kayıtlarda görünen 20 kadar Kıbrıslı Türk hastanın ise yurt dışında yaşadığını söyledi.

Varoğlu, derneğin “Thalassaemialıları Koruma Derneği” adıyla 15 Ocak 1978’de, hasta çocukların ve ailelerin yaşadığı sıkıntılara yakından tanıklık eden Dr. Nuray Yeşiladalı önderliğinde daha çok hasta yakınlarının katkısıyla kurulduğunu; o yıllarda ülkede 170-180 kadar Thalassaemialı bulunduğunu ve herkesin kendi başının çaresine bakmak zorunda kaldığını belirtti.

Derneğin itici gücü başarı getirdi

Derneğin ardından 1988’de Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi bünyesindeki Thalassaemia Merkezi’nin kurulduğunu, hastaların kan ve kanın kalp ve akciğer gibi organlarda yol açtığı demir birikimine karşı Desferal iğne ihtiyaçlarının daha düzenli karşılanmaya başlandığını anlatan Varoğlu, Dr. Gülsen Bozkurt’un da uzun yıllar bu merkezin sorumluluğunu yürüttüğünü kaydetti.

Varoğlu, Thalassaemia’daki başarının derneğin itici gücüyle sağlandığını vurgulayarak, buna karşın bugün de kan bulma sıkıntılarının sürdüğünü, bu konuda Sağlık Bakanlığı’nın inisiyatif üstlenmesini istediklerini söyledi. Varoğlu, evlilik öncesi taşıyıcılık testinin zorunlu hale getirilmesinde de derneğin öncü olduğunu belirtti. 

Ayda 600 ünite kan lazım

Hastaların üç haftada bir 2 ünite kana ihtiyaç duyduğunu ancak çoğu kez yeterli kan olmadığından 1 ünite kan alabildiklerini belirten Thalassaemia Derneği Başkanı Varoğlu, “120 Thalassaemialının ayda 600 ünite kana ihtiyacı var ancak Kan Merkezi’nin aylık bu miktarda kan girişi yok. Kan ihtiyacı daha çok askerden karşılanıyor ancak son zamanlarda bu da yetersiz kalıyor. Halkımızın da bilinçlenmesi ve kan bağışlarının artması lazım” diye konuştu.

Kan Bankası’na personel alınmalı

Ahmet Varoğlu, Kan Bankası’ndaki personel sayısının artırılması, kan alım saatlerinin uzatılması, tüm yerleşim birimlerine kan bağış ekiplerinin sürekli gitmesi gibi uygulamaları istediklerini anlattı.

Thalassaemia Merkezi’nde doktor, son teknoloji araç gereç bulunduğunu ve uluslararası tedavi protokolüne uygun tedavi verildiğini ancak kan sıkıntısı yaşadıklarını vurgulayan Varoğlu, Thalassaemialıların işsizlik sorununa da dikkat çekti.

İstihdam sorunu var

Özürlüleri Koruma ve Rehabilitasyon Yasası’na Thalassaemialıların da dahil edildiğini ve bu yasaya göre her 25 istihdamda bir özürlü istihdam edilmesi gerektiğini ancak ne devlette ne de özel sektörde bu kurala uyulduğunu belirten Varoğlu, çalışanların da zaman zaman tedavileri için hastaneye gitmek zorunda olduklarında işyerlerinde sorun çıkarıldığını söyledi.

Hastalara önyargılı yaklaşılıyor

Varoğlu, geçmişte toplumda Thalassaemia hastalarına karşı önyargılar bulunduğunu, bu yüzden evlenmelerine engel çıkarıldığını anlatarak, bugün ise önyargıların aşıldığını, iyi tedavi sonucu hastaların yaşam sürelerinin uzadığını belirtti. 

“Ben yükseköğrenim için Türkiye’ye gitmek istedim ancak tedavimi sürdürebileceğim bir ortam bulamayacağım için gidemedim, burada Açık Öğretim Fakültesi’ni bitirdim. Bugün bile kendini ifade edemeyen arkadaşlarımız var. Aile çok önemli. Bazı aileler hasta çocuklarını saklıyor. Bu doğru bir şey değil” diyen Ahmet Varoğlu, son 30 yılda Thalassaemia konusunda derneğin de katkısıyla önemli başarılar sağlandığını, bugün iyi bir noktaya gelindiğini vurguladı.

Yeşiladalı: Bu başarı derneğin

Thalassaemia Derneği’nin kurucusu Dr. Nuray Yeşiladalı ise “Bu başarı tamamen derneğimizindir” ifadesini kullandı.

Derneğin kuruluşu hakkında TAK muhabirinin sorularını yanıtlarken karşılaştığı zorluklara rağmen hasta çocukların yaşadıklarını görerek yılmadan mücadeleye devam ettiğini anlatan Yeşiladalı, o yıllarda ülkenin en ciddi sağlık sorunu olan Thalassaemiaya karşı önlem alınmazsa hasta sayısının çok artacağından endişe ettiğini belirtti.

Yeşiladalı, Kan Bankası olmayan o dönemde kan toplamak için ambulans temin ettiklerini, askeri yetkililerle görüştüklerini, köyleri dolaşarak halkı kan vermeye çağırdıklarını anlattı.

“Dr. Modell’i Kıbrıs’a davet ettik”

Londra’daki fetoskopi uygulanan bir hastanede çalışan ve aynı zamanda Dünya Sağlık Örgütü’nün danışmanı olan Dr. Modell’i Kıbrıs’a davet ettiklerini ve beraber köyleri dolaşıp Thalassaemia hastalarını muayene ettiklerini belirten Dr. Nuray Yeşiladalı, devlet yetkililerinin de konuyu bir yabancı uzmandan dinleyerek ciddiyeti kavramaya başladığını; Türkiye’den de bilim insanları davet edilerek yetkililer ve hastalarla buluşturduklarını kaydetti.

Yeşiladalı, halkın bilinçlenmesi için birçok şey yaptıklarını ifade ederek, bunlardan Dünya Sağlık Örgütü’nün bile etkilendiğini ve yardım etmeye karar verdiğini, böylece Dr. Ayten Berkalp tarafından proje hazırlandığını belirtti.

Dünya Sağlık Örgütü’nde eğitim

Kendisi yanında Biyokimya uzmanı Vedat Özünlü, Ayşe Sözüöz, Kan Bankası’ndan Emirzade Arıtkan, Kadın Doğum Uzmanı Dr. Fahri Karagözlü’nün Dünya Sağlık Örgütü’nce eğitime gönderildiğini; eğitimleri tamamlanınca da her personel için gerekli tüm cihazların yedekleriyle beraber örgüt tarafından hibe edildiğini ve böylece Thalassaemia tedavilerinin laboratuvar, kan bankası, ultrasound ve doğum öncesi tanı merkeziyle başlatıldığını söyledi. 

Yasa için yapılan hukuk mücadelesi

Dr. Nuray Yeşiladalı, Dr. Modell’in “taşıyıcıların evlenmemesi lazım” demesi üzerine, evlenecek çiftlerin Thalassaemia tetkikinden geçmesini zorunlu kılacak yasal düzenleme girişimine başladıklarını ancak dönemin Sağlık Bakanı’nın “hiçbir ülkede böyle bir yasa yok” diyerek hep olumsuz yanıt verdiğini, bunun üzerine daha sonra Yüksek Mahkeme Başkanlığı da yapan avukat Taner Erginel’e başvurduğunu ve Erginel’in hazırladığı bir yasayla bu konuda başarılı olduklarını vurguladı. Yeşiladalı, ardından da Thalassaemia Merkezi’ni benzer zorlukları aşarak hayata geçirdiklerini anlattı.

Nuray Yeşiladalı, “Bu yasayı ülkemize ben kazandırdım. Evlenecek çiftlere test zorunluluğu benim fikrimdi. Taşıyıcı çiftlere evlenmeye yasak getirilmese de halkımız bu sayede çok bilinçlendi çünkü kimse hasta bebek sahibi olmak istemez” diye konuştu.